Всероссийский клуб сузуководов
Вернуться   Форум Всероссийского Клуба SUZUKI - Клуб Сузуководов-СОЮЗ ДРУЗЕЙ > Общие разделы форума > Общий форум
Регистрация Справка Все альбомы Пользователи Календарь Все разделы прочитаны

Общий форум Общий форум - обсуждается всё имеющее отношение к Клубу Сузуководов.

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 04.10.2013, 21:58   #1
strannik_
Южане
 
Аватар для strannik_
 
Регистрация: 15.02.2008
Адрес: Подольск
Сообщений: 3,619
Нужна помощь ребёнку!

Просьба к модераторам не переносить тему. Хотя бы не сразу. Сюда народу больше заходит.

Всем добрый день!

Помощь нужна моим друзьям и нашим общим соседям по городу — семье Аксиньиных, точнее их дочке, пятилетнее Аринке. Вот этой:



Аринка — улыбчивая непоседа. Глаза светятся любопытством:

- А это что? Пианино? Можно? — трогает пальцами клавиши, пытается напевать и тут же бежит танцевать.

- Рисовать будешь?

- Я вырезать хочу, - и ненадолго затихает над листом бумаги.

Любит сладкое, играет с сестрой Ульяной, с удовольствием занимается в прогимназии “Солнышко”. Такую бы в детский сад — но в детский сад Аринке нельзя. Перенапряжение или инфекция могут быть опасны для ее сердечка. А ещё Аринка очень быстро устаёт — сердце не справляется с нагрузкой — и тогда под глазами появляются синие тени. “Арина, надо отдохнуть,” — спокойно говорит мама Люда. Кто бы знал, как ей даётся это видимое спокойствие…

Из роддома Люду выписали без дочки. Сказали, у ребенка что-то не то с сердцем, и забрали малышку в Москву, в специализированную больницу. Там через неделю после рождения Аринка перенесла первую операцию на сердце. Это спасло ей жизнь, но диагноз звучал, как приговор: врождённый порок сердца, проблемы с аортальным клапаном. Почему так случилось, никто точно сказать не может — с генетикой у ребёнка всё в порядке. Возможно, сыграла роль экология или стресс во время беременности. Врачи объяснили Люде, что операция не вылечила, а дала лишь временную передышку. Потом была ещё одна операция на сердце, снова больничные коридоры, надежда на врачей и тревога за обеих дочерей, ведь дома оставалась маленькая Уля. Аринку снова спасли, но, к сожалению, не вылечили.

Четыре дня в неделю два весёлых гнома в капюшонах вместе с мамой бодро топают по лужам - Люда возит девчонок в Дом детского творчества. Встречает из школы первоклассницу Ульяну и спешит с обеими из Белых Столбов на занятия в Домодедово. А ещё в этом плотном графике постоянные визиты к врачам. Арина с рождения наблюдается в Центре сердечно-сосудистой хирургии имени Бакулева. К сожалению, наша условно бесплатная медицина в реальности обходится довольно дорого. Каждая эхокардиография на современном оборудовании пробивает в семейном бюджете Аксиньиных большую брешь. Кроме того, нужно покупать лекарства и проходить лечение в Солнечногорской больнице — у Арины еще и эпилепсия, а профильная больница, которая раньше была бесплатной, теперь принимает детей Подмосковья только за деньги.

Аринка растёт, а её сердечко не успевает расти вместе с ней. Рано или поздно встанет вопрос о замене клапана. Центр имени Бакулева предлагает поставить ребёнку механический аортальный клапан. Это снова даст временную передышку, но не спасение. Ребёнок будет расти, а клапан — нет, и через несколько лет обязательно понадобится его замена. А потом снова рост — и снова замена. А ведь каждая такая операция проводится на открытом сердце —и поэтому в высшей степени тяжела и опасна. Выживет ли Арина после нескольких таких операций? Даже если выживет, ей всю жизнь придётся принимать лекарства, которые в обязательном порядке пьют все, кому установлены механические клапаны сердца. А это инвалидность и невозможность иметь детей. Взрослым девушкам и молодым женщинам ставят биоклапаны — и они могут родить здорового ребёнка, но у Арины такого шанса не будет, потому что детям биоклапаны не ставят, только механику.

Тем не менее, у Арины есть шанс выжить и выздороветь.

Медицинский центр в Ганновере (Германия) разработал технологию замены аортального клапана у детей на клапан, который растет вместе с ребёнком. Такие операции проводятся уже долго, первые прооперированные дети выросли и, самое главное, они здоровы. Но больше такие операции пока нигде не делают — очень сложно и дорого.

Операция стоит 60 тысяч евро. Безумная, астрономическая, невообразимая сумма для Люды и Сергея, которые живут от зарплаты до зарплаты. А для государства? Арина на инвалидности. В России каждая операция на сердце относится к категории высокотехнологичных и дорого обходится государству, к ее стоимости нужно прибавлять цену клапанов и лекарств. Таких операций потребуется несколько. И пособие по инвалидности — на всю жизнь. Для пациента - невозможность работать в полную силу, реализовать себя. Немцы же предлагают вылечить ребёнка раз и навсегда. Так что дороже, огромный риск, постоянные мучения и пожизненная инвалидность - или одна операция, здоровье и нормальная жизнь? Но наша медицина ведь иногда думает другим, бюрократическим мозгом, для которого сиюминутная мнимая выгода перевешивает человеческую жизнь. Поэтому государство, к сожалению, не поможет.

Мы связались с клиникой в Ганновере, отправили им результаты обследований. Они могут взять Арину на операцию — если будут деньги.

Из-за того, что врачи не разрешают Арине посещать детский сад, Люда не может выйти на работу. Кормилец в семье папа Серёжа. Зарплата у него небольшая, хватает только на жизнь. Собственного жилья, которое можно было бы продать, у ребят нет, живут с родителями-пенсионерами. Всё отдают детям, девчонки всегда чистенькие, аккуратные, учатся с удовольствием.

В прошлом году мы созванивались с благотворительным фондом «Детские сердца», отправляли им документы. Нам сказали, что если мы возьмёмся собирать деньги для Арины, они попробуют посодействовать — но сумма очень большая, полностью столько ни один фонд на операцию не даст. Немецкие благотворительные фонды помогают только тем иностранцам, кто уже собрал значительную часть необходимой суммы, но обращение в немецкие фонды — это последняя соломинка, которая может спасти, если операция нужна срочно или у ребенка возникли осложнения и требуется дополнительное лечение.


Нас — здоровых, сильных и взрослых — много, неужели не подарим ребенку жизнь?



Сбербанк (счет)

Сбербанк: Л\С:40817.810.5.4000.3229719

Филиал ОПЕРУ среднерусский банк ОАО"Сбербанк России" структурное подразделение№ 9040/00221

Получатель: РОДИОНОВА ЛЮДМИЛА ФЕДОРОВНА

Сбербанк (карта)

40817810040003380983

Получатель: РОДИОНОВА ЛЮДМИЛА ФЕДОРОВНА



Яндекс-кошелёк
41001808677456



Домодедовский филиал банка "Возрождение" (ОАО)

Банк получателя БАНК "ВОЗРОЖДЕНИЕ" (ОАО)

БИК 044525181

Кор.счет 30101810900000000181

ОПЕРУ МОСКОВСКОГО ГТУ БАНКА РОССИИ

ИНН 5000001042

Получатель РОДИОНОВА ЛЮДМИЛА ФЕДОРОВНА

Счет получателя № 42306810001100031699


8 (903) 789-84-33 — Людмила Родионова (мама)



Сразу отвечу на пару вопросов, которые обязательно возникнут.

Почему счёт в банке на другую фамилию?

У Арины и её мамы Люды разные фамилии — Аринка Аксиньина, а Люда Родионова. Так получилось потому, что Люда не меняла фамилию, когда выходила за Сергея замуж. Люда родилась и выросла в Белых Столбах, там же живут её родители. У детей фамилия папы. Свидетельство о рождении Арины вместе с медицинскими документами выложено в папке, к которой есть доступ у Админа и модераторов форума. Я не знаю, стоит ли давать эти документы в открытом виде, всё-таки личная информация. Если кто-то хочет посмотреть медицинские заключения — пишите в личку, открою доступ.

Неужели наши врачи не могут помочь? Ведь есть Центр имени Бакулева в Москве.

Наши врачи делают всё, что могут. В Центре имени Бакулева Арину наблюдают с рождения. В этом центре хорошо помогают взрослым, а медицинские технологии помощи детям с такими сложными диагнозами, как у Арины, к сожалению, сильно отстают от европейских научных разработок.

В России столько благотворительных фондов — неужели они не могут помочь?

Многие российские благотворительные фонды оплачивают операции только в российских больницах. То есть оплатить установку в России механического клапана они могут — но мы ведь хотим вылечить ребёнка, а это в России невозможно, к сожалению. Кроме того, благотворительные фонды обычно специализируются на помощи детям с определёнными заболеваниями. К примеру, замечательный фонд Подари жизнь помогает деткам с онкологией и заболеваниями крови — и тоже только при условии лечения в российских больницах. Тех, кто помогает детям с больным сердцем, на самом деле не так много.

Что будет, если не удастся собрать всю необходимую сумму?

Операция в Ганновере может вылечить ребёнка полностью. Если же не получится собрать деньги на её оплату, запасным вариантом является операция Росса (можно погуглить) — она не вылечит полностью, но даст хороший запас во времени и возможность дотянуть в будущем до биоклапана. Операция Росса стоит в Германии примерно 36 тыс. евро. В России ее делают в Новосибирске, но результаты гораздо хуже, чем у немцев, а риски выше (у наших врачей меньше опыта, хуже выхаживание детей, гораздо выше риск серьёзных осложнений). Да и везти больного ребёнка в Новосибирск и обратно не легче, чем в Германию.

Операция в Германии точно поможет? А если что-то пойдет не так?

В Ганновере детям ставят клапан, который растёт вместе с ребёнком, как родной. Даже если со временем этот клапан вдруг потребует замены, ребёнок уже успеет подрасти, то есть будет выигрыш во времени. А к этому моменту либо появятся новые технологии замены клапана без большой операции (через сосуды), либо можно будет сделать альтернативную операцию Росса, которая даст ребёнку еще несколько лет в запасе и возможность поставить во взрослом возрасте биоклапан.
__________________
БЫЛ:
Suzuki GRAND VITARA.
серый
бортовой номер 048
ручка, 2008г. 2L.
BFGoodrich A/T 225/75/16
Ci-Bi MegaJet 6oo turbo + Lemm 2001turbo
Лифт 50 mm.



Cделайте людям добро-и они вам этого никогда непростят.

Если Руки золотые, то всё равно откуда они растут.

Добро всегда побеждает зло. Значит, кто победил, тот и добрый.
strannik_ вне форума   Ответить с цитированием
Старый 05.10.2013, 06:04   #2
Gringo
Бывалый Сузуковод
 
Аватар для Gringo
 
Регистрация: 06.12.2008
Адрес: Москва
Сообщений: 1,750
Re: Нужна помощь ребёнку!

Обалдеть какие технологии есть. Я в курсе кардиохирургической тематики и могу подтвердить, что в РФ таких операций не делают (чтобы клапан рос вместе с сердцем). Даже не представляю из чего он сделан, из какого материала. У нас ребенку ставят механический клапан, ибо биоклапан у детей подвергается быстрому разрушению. По достижении определенного возраста, механический клапан необходимо менять на клапан взрослого размера, иначе из-за маленького отверстия будет нарастать недостаточность кровообращения. Вся сложность в том, чтобы ребенок дорос до взрослого клапана в нормальном состоянии, без декомпенсации. А это возраст 15-16 лет.

В общем, дай Бог чтобы всё получилось.
__________________
Duro muchacho
Gringo вне форума   Ответить с цитированием
Старый 10.10.2013, 10:05   #3
keng
Старожил Клуба
 
Аватар для keng
 
Регистрация: 10.02.2007
Адрес: Москва, Шелепиха
Сообщений: 3,296
Exclamation Re: Нужна помощь ребёнку!

Поправьте номер карты Сбера - не переводится.
Номер должен быть вида XXXX XXXX XXXX XXXX либо XXXX XXXX XXXX XXXX XX.
__________________
С Уважением, Алексей
Suzuki Liana HB 1.6 АКПП - была!
SsangYong Kyron II 2.0TD АКПП - был!
Mitsubishi Outlander 2013 2.0 CVT
CFMOTO Х8 0.8 CVT

keng вне форума   Ответить с цитированием
Старый 10.10.2013, 11:17   #4
Июль
Авторитетный Сузуковод
 
Аватар для Июль
 
Регистрация: 13.03.2009
Адрес: г.Жуковский.
Сообщений: 2,157
Re: Нужна помощь ребёнку!

Счет то поправили?
__________________
Не делай то о чем пожалеешь!Никогда не жалей о том что уже сделал!
Июль вне форума   Ответить с цитированием
Старый 10.10.2013, 11:29   #5
keng
Старожил Клуба
 
Аватар для keng
 
Регистрация: 10.02.2007
Адрес: Москва, Шелепиха
Сообщений: 3,296
Re: Нужна помощь ребёнку!

Пока нет, Юль.
Я на Л/С скинул. Надеюсь дошло.
__________________
С Уважением, Алексей
Suzuki Liana HB 1.6 АКПП - была!
SsangYong Kyron II 2.0TD АКПП - был!
Mitsubishi Outlander 2013 2.0 CVT
CFMOTO Х8 0.8 CVT

keng вне форума   Ответить с цитированием
Старый 10.10.2013, 11:43   #6
strannik_
Южане
 
Аватар для strannik_
 
Регистрация: 15.02.2008
Адрес: Подольск
Сообщений: 3,619
Re: Нужна помощь ребёнку!

Ошибка в том, что заместо номера карты написан номер счёта. Изменить первый пост не могу.

Номер карты для перевода на карту:
4276 8800 5627 3935
действительна до 09/16


Сбербанк
Cчет 40817.810.5.4000.3229719
Филиал ОПЕРУ среднерусский банк ОАО "Сбербанк России" структурное подразделение №9040/00221
БИК 044525225
Получатель РОДИОНОВА ЛЮДМИЛА ФЕДОРОВНА
__________________
БЫЛ:
Suzuki GRAND VITARA.
серый
бортовой номер 048
ручка, 2008г. 2L.
BFGoodrich A/T 225/75/16
Ci-Bi MegaJet 6oo turbo + Lemm 2001turbo
Лифт 50 mm.



Cделайте людям добро-и они вам этого никогда непростят.

Если Руки золотые, то всё равно откуда они растут.

Добро всегда побеждает зло. Значит, кто победил, тот и добрый.
strannik_ вне форума   Ответить с цитированием
Старый 10.10.2013, 12:27   #7
Chen
Авторитетный Сузуковод
 
Аватар для Chen
 
Регистрация: 25.10.2006
Адрес: Подмосковье
Сообщений: 4,785
Re: Нужна помощь ребёнку!

Сейчас Сергей Безруков открыл специальный проект в соц.сетях по благотворительности, думаю, что есть смысл туда стукнуться на волне ажиотажа и ТВ... При "АиФ"е есть подразделение, которое реально работает, недавно девчушку в Германию свезли на операцию... Чулпан Хаматова неплохо владеет ситуацией по своему фонду...
__________________
SV, 1,6 G16B, 4WD, 5 дв, 92г.- остался без друга, 10 лет прослужила...
Road Partner, 3,2 4WD, 5 дв, 10г.
Chen вне форума   Ответить с цитированием
Старый 28.10.2013, 17:41   #8
СерОжа
Интересующийся Сузуковод
 
Регистрация: 28.10.2009
Адрес: МО
Сообщений: 138
Re: Нужна помощь ребёнку!

СПАСИБО ВСЕМ
Вся информация тут http://www.domodedovo-city.ru/forum/...l#content-wide
СерОжа вне форума   Ответить с цитированием
Ответ

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Вкл.

Быстрый переход


Часовой пояс GMT +3, время: 15:53.


Powered by vBulletin® Version 3.8.2
Copyright ©2000 - 2017, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Все права защищены, при использовании материалов ссылка на Всероссийский Клуб SUZUKI обязательна!